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    少女患怪病细胞不吃“糖” 为治病已倾家荡产

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      来源:北海市某某企业管理咨询业务部  更新时间:2025-07-11 02:29:41  【打印此页】  【关闭】

    少女患怪病细胞不吃“糖” 为治病已倾家荡产

    喉部接着氧气管没有办法说话,糖琳琳只能通过写字来表达谢意

    海都网—海峡都市报讯(海都网记者 陈盛钟 马俊杰 文/图)  荔城区北高镇年仅14岁的少女李琳琳患上了一种难治且非常少见的疾病——糖原累积症,几次住院已经花去20多万元,患怪而且下一步该如何治疗,病细胞又要花多少费用也都是吃为产一个未知数。昨日,治病正值三八妇女节,已倾荔城区妇联以及该区几位女企业家等纷纷慷慨解囊,家荡为惨遭病魔侵袭的糖花季少女奉献首批爱心善款18000元,并到琳琳所在的少女市第一医院病房探望,希望以此呼吁社会各界伸出援手帮助她渡过难关。患怪

    辗转多个医院治疗女孩靠呼吸机活命

    昨日上午,病细胞记者在市第一医院呼吸内科病房内看到,吃为产梳着两条大辫子的治病李琳琳有气无力地躺在病床上,她的已倾气管被切开,只能靠呼吸机活命,略显憔悴的脸上,透露出一股无助、恐慌的神情。看见记者,她的眼泪止不住往下流,一旁戴着口罩的父母见此也忍不住背过脸去。

    琳琳的母亲翁亚者告诉记者,女儿在这里已经住了2个多月了,医生始终无法确定治疗方案,因为即便是从医多年的医生也很少遇到这种罕见的病症。究竟该怎么治,医生们还在商议,目前只能先用呼吸机帮助她维持生命。而此前,琳琳已经在省立医院等多家医院看过病,已经花去20多万元医疗费,但她的病情始终不见好转。

    治疗一天上千元少女很想回学校

    李琳琳家住北高镇呈山村,刚刚念初一。之前身体一直都很不错,但去年11月12日,琳琳突然感到身上不舒服,胸闷、呼吸困难,父母便带着她到当地的诊所检查,说是“心跳过快”,建议去大医院诊断。后来,她到了莆田的一家医院,在ICU病房里呆了10多天,不但没找到病根,病情反倒是更加严重了。无奈之下,家人只好把她转到了省立医院。医生诊断李琳琳患上了一种罕见的疾病——糖原累积症,在这里她又住了一个多月,还是没有起色。由于经济压力,只好回到莆田继续治疗。

    “孩子平常十分爱看书,学习成绩一直都很不错,没想到会出这样的事。”琳琳的父亲李金海对记者说,他们只知道糖原累积症是一种很难治疗的罕见病,其他的情况一无所知。现在琳琳每天进食、活动都很正常,但就是不能离开呼吸机。

    李金海是一位做金银饰品的手工艺人,如今为了照顾女儿工作没法干了,家里的生活都成了问题,更谈不上为女儿治病了,“现在,琳琳每天的治疗费都在千元以上,家里的钱都花光了,又把亲戚的钱借了个遍,实在是没有一点法子了。”

    希望爱心人士帮女孩渡过难关

    “非常头痛,这是一个世界性的医疗难题”,对于这种罕见疾病,市第一医院呼吸内科关建华主任医师称,糖原累积症是一种能量利用障碍疾病,就是细胞力量不够,不能把糖原转化成能量。“先是从身体某个器官开始,然后慢慢往全身发展。”据说,心脏的跳动靠能量和胸肌运动带动,能量利用有障碍的话,心脏就可能停止跳动,最终导致死亡。

    昨日上午,荔城区妇联有关领导和该区几位热心的女企业家来到医院看望琳琳,并捐了7500元钱。与此同时,琳琳就读的莆田十六中也发动师生献爱心,共收到1万多元钱,该校党支部书记叶玉水告诉记者,琳琳的病情牵动着全校师生的心,之前就有很多同学自发捐款,这次学校发出倡议也是希望能为琳琳多出一份力。“如果多一个人伸出援手,琳琳活下来的希望就更大一些,我们希望通过海都报向爱心人士呼吁,挽救这个可爱的孩子。”

    记者注意到,病房内摆满了各种书籍,据说这些都是省立医院的医生、护士们赠送的,它们也成了琳琳每天的“精神食粮”,给她活下去的勇气。临走前,琳琳特地在一个画板上写下“谢谢叔叔阿姨”几个字,懂事的她将画板放在胸前,久久不肯放下。

    “只要有一点机会,我们都不想放弃。”说这话时,李金海眼圈都湿了。

    如果有爱心人士愿意帮助琳琳,请致电本报新闻热线968111,或13599483166(李金海)。

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